服部さん のお便り

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2005.10.6

初めまして。服部と申します。私も月経随伴性気胸の患者です。

現在32歳で、発症は31の頃だと思います。というのも、30歳2004年の7月(誕生日前だったので)に何となく右胸が痛く、原因も判らないし、特に呼吸も苦しくなかったので放置しておいたからなのです。その事を看護師の友人に話したところ、「気胸かもしれない」との事で胸部レントゲンを撮る事を勧められ、撮影したところ、すでに肺が膨らんでいたので「気胸だったかもね」という曖昧な診断になってしまいました。一応国立病院へ行ってCTも撮ってもらったのですが。

そして今年5月18日、右胸に痛みと息苦しさを感じ、レントゲンを撮ってもらったところ、右肺が上部3cmくらい縮んでいる事が判明し、国立病院に行くように指示されました。入院と言われたのですが、あまり「病院」が好きではなく、断固拒否し、自宅安静にしてもらい、12日間安静にして、肺が膨らむのを待ちました。
その後、仕事に復帰したのですが、8月2日、また右胸に痛みがあり、上半身を傾けると右胸の中で何かが動く感覚がありました。仕事の関係でしばらく安静に出来る期間だったので医者には行かずに自主的に安静にしていたので違和感も痛みも3日程でなくなり、仕事を再開しました。

ところが、8月30日、生理一日目、右胸に痛みが出てきたのでレントゲンを撮ってもらったところ、「肺は異常ないよ」との事でした。最初の診断から「今、生理ですか?」と毎回聞かれていたので不思議に思ってネットで調べてみた所、こちらのサイトにたどり着き、「まさか…」と思い、昨年の胸痛の時に生理だったかどうかを調べた所、生理4日目でした。5月の時も、8月2日の時も生理後半だったので医師に申し出てみると「かも知れない」との返事で、「とりあえず生理後半まで様子を見ましょう」と言われ、仕事をしていました。
9月1日
午前の仕事を終え、お昼を食べている時、右胸の痛みが強くなり、呼吸も苦しくなってきたので医者でレントゲンを撮ると「気胸です」と。その場で国立病院の方に電話をしてくださり、次の日に診察を受ける事になりました。
9月2日
レントゲンとCTを撮った結果、「「ブラ」が見られないので月経随伴性気胸の可能性は高いですね」と診断されました。この病気は生理中に手術した方がはっきりわかると思う。との事で、9月26日に手術をお願いすることにし、今回は肺の縮み具合が小さいので入院ではなく自宅安静で構わないとの事で13日まで安静にし、レントゲンで肺が膨らんだのを確認してから仕事に復帰しました。

9月25日
手術前の検査の為に入院しました。
26日10:00
両親と、内視鏡による手術の説明を聞きました。そして13:30から手術開始。18:00前に終了。その後、個室にて酸素マスク、心電図、胸水(腹水?)排出の為の管、等に繋がれ、朦朧とした意識のまま過ごしました。夜に二度ほど嘔吐し、付き添っていた母の話では一度心電図の心拍の波形に異常が出たそうです。
27日
酸素マスクと心電図は外されましたが、胸水が止まっていない。との事でこの管は抜けず、起き上がると耳鳴りがし、意識が遠のいたのでこの日もベッドに張りつけでした。
28日
起き上がってみると耳鳴りも無く意識が遠のく事も無かったのでレントゲンで胸水の有無の確認をしてから管を抜きました。と同時に栄養の点滴と尿道に入れていた管も抜いたのでようやく自由の身になり、起き上がれるようになりました。
医師から、横隔膜の一部に黒い点があった事、胸壁下部に赤い病変があり、そこから微量の出血があった事、その対になる肺の部分に白く変化した部分があったのでその3点を切除した事、胸腔内に血の混じった水が溜まっていた事。の説明がありました。その全部を病理検査に出し、内膜症かどうか、検査してもらっている。との事でした。写真も見せてもらったのですが、目立った病変ではないように見えました。
午後、なぜか手術をしていない右胸の上部がキリキリと痛み、痛み止めの筋肉注射を打ってもらいました。その後は薬が効いたのか一日ウトウトしていました。
29日
一日、無事に過ごしました。が、深夜、寝ている時に思いっきりくしゃみをしてしまい、痛みが消えず、痛み止めを打ってもらいました。
30日
朝から頭がボーっとするのと吐き気が続き、薬を飲む為に無理やりヨーグルト1個を、朝ふたくち、昼半分食べ、おやつの時間頃に残りを食べる。という状態になってしまいました。もちろん夕飯はほとんど残してしまいました。
10月1日
頭がボーっとすることも無く、一日を無事過ごしました。医師から「管が取れたから退院しても良いよ」と言われ、3日に退院する事に決めました。
夜、ぐっすり眠りたかったので睡眠薬と痛み止めを打ってもらいました。しかし、なかなか眠れず、痛み止めも1時間後には切れたのか痛みが強くなってきてしまいました。看護師さんも戸惑い気味で、医師に連絡し、「とりあえず痛み止め(ロキソニン)飲んで下さい」といわれ、飲んだところ、1時間くらいで眠る事ができました。
2日
朝、頭がボーっとしてはいましたが吐き気はそれほど無く、朝食は出された1/3程を食べました。その後、胸と横隔膜の辺りが背中側から突き上げられるように痛み、我慢できず、痛み止めを打ってもらい、また一日ボーっと過ごしました。
ですが、この日は1F(病棟は4F)の売店に飲み物とおやつ(少量しか食べれないのですぐにお腹が空くので)を買いに行く事もできました。
3日
お風呂の日だったので入浴しました。少し立ちくらみがあったのですが、倒れる事は無く、ホッとしました。
13:00頃に医師から病理検査の結果を聞きました。横隔膜に子宮内膜症の反応があり、胸水から、子宮内膜症のときに血液中に出るCA125の値が通常の10倍だった。との事で、「月経随伴性気胸」でしょう。と言われました。医師の話によると、「日本で147例報告されている」との事でした。
午後に退院したのですが、少し無理をしたのか息が上がって、職場に連絡するのがやっとでした。

それ以降、今日まで一日楽だと次の日が辛い。という状態でいます。抜糸は12日を予定しています。
現在進行形の状態ですし、かなりうろ覚えで、長く読みにくい文章になってしまいましたが、何か参考になれば…と思い、お便りさせていただきました。

 

2005.11.6 (追伸をいただきました)

その後の病状をお知らせします。

10月6日頃から。
右胸の辺りで水分が動く感覚が出始めました。横になったり起き上がったりといった動きが苦しく、動くと苦しくて30分ほどその体勢で動けない状態になってしまいました。

12日。
抜糸の為病院へ行き、レントゲンを撮ると、「胸腔内に水が溜まっている」との事。「17日まで様子を見ましょう」と言われたのでそのまま帰宅しました。もちろん、「何かあったらすぐ電話してきて下さい」とのお言葉をもらって。
その後17日まで苦しさに変化はなく、電話をすることもなく過ごしました。

17日。
レントゲンを撮ると、「12日より水が増えてる」と言われ「また入院して管入れるのか…」と思ったのですが、「エコーで位置確認して注射器で抜きます」と診察室で抜きました。
抜いた水は赤茶色で、最初の頃に出血していて、それが酸化して赤茶色になったみたいでした。水の量は970mlで、ついていた看護師さんが「すごい…あんなに溜まってたなんて…」と小声でつぶやいているのが聞こえました。
注射器で少しずつ抜いていったのですが、その間、呼吸が急に楽になったり、逆に痛くてたまらなくなったり、苦しくなったりしたので、最終的には少し水が残った状態で止めたので、全部取り除いていたら1Lあったかもしれません。
その後レントゲンをもう一回撮りに行き、水が抜けたのを確認しましたが、長い事溜まっていた水が急に抜けたせいなのか、以前にも増して息苦しく、処置室で少し休ませて頂く事になりました。ですが、横になったとたん、横隔膜の辺りに激痛がはしり、自力では起き上がれない状態になってしまいました。看護師さんに手伝ってもらって身体を起こすと少し楽になったので、その体勢のまま30分ほど休んでいると帰宅できそうになったので父の運転で帰りました。

20日。
もう一度レントゲンと採血をする為に病院へ。
採血でCRP(炎症を起こしていると上がる数値)が通常の10倍になっていて、レントゲンを見ると「また溜まってます」…。今度は注射器で抜くのではなく、離水剤を飲んで抜けるかやってみましょう。と言う事で薬を貰いました。
次の診察までは苦しくなったり楽だったり。動くと痛い。というのはだいぶ痛みが和らいできていましたが、痛くない訳ではありませんでした。…ロキソニンをちゃんと飲んでいるのに…。という思いがありました。

27日。
この日、手術後初めての生理開始。
病院にてレントゲンと採血。息苦しさは変わらずあり、スムーズに会話が出来ないくらい息苦しい状態でした。
CRP値は下がりつつある。との事。しかし、レントゲンで「水、前回より少し増えてますね…」と医者も肩を落としていました。なので、「今回は強制的に水を出してしまいましょう」と「離尿剤」を処方してくれました。
気胸になった時のように息苦しいので、血液中の酸素と二酸化炭素の値を測り、気管を広げる吸入をしたりしてみましたが、酸素も二酸化炭素も異常なしで、吸入は変化はなく、その後、非常に眠くなってしまったので診察室のベットで少し横にならせていただきました。その間、先生は手術前のレントゲンや、入院中のカルテを見ていました。その結果、「横隔膜が手術前と比べて下がっていない」と言われました。
呼吸と言うのは、肺が膨らんで酸素を取り込むのですが、その膨らむのに、一つは胸が広がる事、二つ目は横隔膜が下がってスペースを確保する事の二点で肺が膨らむのをサポートしているそうです。私の場合、この二点目の「横隔膜が下がる」という機能が動いていない。という状態になってしまっているようでした。「左右で横隔膜の位置が違っているので恐らくそうでしょう」と。「次回まで少し様子を見させて下さい」と言う事で、帰宅しました。

11月4日。
採血と呼気と吸気のレントゲン。
血液に異常はなし。上がっていた数値も下がりつつある。との事。
レントゲンで、「やはり、横隔膜が働いていません。…手術の影響と思われます」と。「水はだいぶ抜けてきました。まだ少し溜まっていますが、これくらいなら大丈夫でしょう」との事。
横隔膜の機能不全は、薬もなく、リハビリ専門医に聞いても効果のあるリハビリがない。との返事だったそうで、「意図的に深呼吸して横隔膜を下げるようにして下さい」と言われました。

子宮内膜症の方が少し心配だったので、この病院には婦人科がないので、月経随伴性気胸の事も含めて診ていただける大きな病院の婦人科に紹介状を書いていただきました。今これを書いているのが11月6日なので、7日月曜日に受診したいと思います。

次回診察は11月24日で、この日に仕事復帰できるかどうかの判断もしていただきます。肉体労働の仕事なので、少し歩いただけで息切れしている今の状態では仕事は許可できない。との医師の判断で、未だ自宅療養中です。

 

2006.1.7 (その後の状況をお知らせいただきました)

11月7日。
婦人科に行きました。内診してもらって話を聞いたら「異常ないですよ」と。「この病気の方は大抵子宮の方もすごいんだけど、貴女は綺麗なもんですよ♪うちでこの手術をした方には四ヶ月から半年、ホルモン治療を受けてもらうんですが…。手術をした医師が『全て取り除いた』とも限りませんし、そこら辺、こちらでは判らないので、手術をした医師に相談してホルモン治療するかどうか決め下さい」との事でした。安堵しました。
11月11日。
 職場の先輩と電話で話をしました。「だいぶスムーズに話す事ができるようになったね♪」と言われました。以前は息が続かなくてかなりつっかえつっかえ話してたので。
11月16日。
 体慣らしの為、徒歩10分〜15分のところにある駅まで散歩してみました。無事帰宅。肺が十分膨らめない事による苦しさはあるけれど、大丈夫そうな感じ。
 約三ヶ月近く歩いてなかったので筋肉がかなり落ちているせいか、両方の股関節が痛みましたが、それは仕方が無いので、少しずつ慣らして行こうと思いました。
11月24日。
 検診。
 レントゲンを撮って今日は採血は無し。水は11月4日より少なくなっている(無くなってはいない)横隔膜も少し下がっている(完全に下がっている訳ではない)との事。でも素人目にも判る右胸腔のすっきり感。今までは水が溜まってた部分は白く映っていたのですが、今日のは黒い部分が多くなっていました。
 婦人科の報告もFAXが来ていたらしく、話し合った結果、子宮に異常は無いので様子を見よう。と言う事になりました。横隔膜の内膜をきちんと取り除いていれば問題ない事ではあるから。後は私次第。と言う事なので、12月復帰♪となりました。
 「肺活量を測ってみても良いですか?」との事で測ってみたのですが、7月に人間ドックで測った時は3300だったのがこの日は1700。半分近くに落ちていましたが「血中酸素量は90%後半なので無理しなければ大丈夫でしょう」と言う事でした。

12月1日。
 仕事復帰。肉体労働なので心配だったのですが、息が荒いながらも何とか仕事をする事ができました。
12月半ば。
 寒気が強くて寒い日が続きました。医者からは「寒くなると傷が痛むからね」と言われていたので覚悟はしていたのですが、この寒気に負けて11月の検診後から止めていた痛み止めの薬を飲んで凌ぎました。
12月22日。
 検診。
 レントゲンを撮って肺活量の計測、診察。
 切除した肺の(内部の)傷はだいぶ治っているそうで、レントゲンにも薄ーく映る程度。11月24日に撮ったレントゲンにはハッキリ映っていたので、治りつつある。ってのが判って良かったです。
 肺活量はまだ2000くらいでした。

 担当医が「手術をして良かったと思いますか?」と聞いて来ました。
 私は、毎月生理になる度に「気胸になるかも…」と不安になったり、実際に半月安静にしてなきゃいけないよりも、スパッと手術して安心した方が良いと思います。確かに再発の可能性はあるけれど、ホルモン治療をしても、病変の進行を止めるだけで、ホルモン治療を止めたらまた再開する可能性があるのだから、私は手術して良かったと思いますよ。と答えました。
 …不安だったのでしょうか?手術したは良いけど、全快♪て訳にはなかなかならないから。でも、これで再発しなければそれで良いんだし。と思っています。
 人それぞれだと思います。私は手術を選んだ事を後悔してはいないですし、他の方がホルモン治療を選んだとしてもそれはその方の考えに基づくものであるので否定するつもりはありません。

 半年から一年くらい様子を見させて頂いても良いですか?と担当医に言われたので月に一回の間隔で検診に行く事になりました。なのでまたメールで状況をお知らせすると思います。このまま快復していくと良いな♪と思っています

 

2012.4.5 (6年振りに、その後の状況をお知らせいただきました)

その後の報告です。
2012年4月現在38歳です。

2009年まで
内部の傷痕によるひきつり以外は異常もなく、少々気圧の変化が判るくらいの生活でした。

2009年中ごろから
何となく右わき腹(病変のあった横隔膜の辺り)に軽い痛みがはしるようになり、気になる時は内科でレントゲンを撮っていたのですが肺の縮みは見られず、別の病気の検査(気胸以前から胆嚢にポリープがありました)の時に一緒にCA125の値を調べて頂いても異常もありませんでしたし、CTを撮っても異常が見られなかったので月経前症候群(PMS)で痛いのかと思っていました。

2010年
喉の奥の方に何かが詰まったような息苦しさを感じる事がたまにあり、その都度レントゲンを撮りましたが問題はなく、人間ドックでも異常は指摘されませんでした。心臓(心電図)にも異常はありませんでした。

2011年
胆嚢のポリープが悪化し、胆嚢を摘出する事になり3月に入院しました。その時、既往症を聞かれ、気胸の事も時々息苦しさを感じる事も話し、手術の事前検査の時に一緒に見て頂いたのですが、生理時ではなかったので症状が出ていなかったのかも知れません。
胆嚢の手術が無事終わり、数日した頃、右胸上部、気胸をおこした時に痛んでいた所が痛く、再度レントゲンを撮りましたが肺の縮みは無く、原因も判らず「また痛くなったらレントゲンを」と言われ退院しました。

10月21日、生理1日目。朝から妙に体が重く、しかし休む事も出来ず出勤。仕事中に「あ。気胸再発した」と確信できる程度の息苦しさを感じました。仕事を終えてからレントゲンを撮ったのですが目視できるほどの肺の縮みは確認できず、指先で測る血中酸素濃度の値も問題なかったので、CTの撮れる大きな病院で診てもらう為に胆嚢の手術をした病院に診察予約を入れました。しかし、呼吸器内科は月曜日のみだったのでとりあえず31日にしか取れませんでした。

別件ですが、この生理がほとんど1日で終了してしまったので(もともと3日程でほとんど終わる事が多かったのですが)25日に婦人科に行き内診をしてもらいました。やはり子宮内部に異常はなく、1日で終了してしまったのは内膜の発育(?)が未熟で量が無かっただけではないか。との事でした。『もう更年期で閉経の兆しか?(>_<)』とヒヤヒヤする半面、『気胸にならずに済むかも(^^)v』と少し期待をしていました。
31日。CTを撮り詳しく診てみると右の肺が3mm程縮んでいるとの事。「レントゲン目視では判りにくいかもしれませんね〜(´_`)」と言われ、再発確定してしまいました。
また手術かホルモン療法か。と思いましたが、双方共に再発を防げていないとの事で「あまりお勧めできません」との事。「あまり苦しいのならば入院してもらって脱気するけれど、これくらい(3mmの縮み)なら脱気するまでもないので」と言われ、「来月生理来て苦しくなったら近所の内科で良いからレントゲン撮ってもらってそれ持ってまた来てください」とのお言葉を頂き、帰宅しました。

以降、息苦しいながらも仕事(肉体労働)ができないほどの状況にはならず、今日まで過ごしています。
ちなみに生理は10月以降はだいたい2日で大部分終了し、その量も、夜でも昼用で大丈夫な状況ですが周期は26~28日と安定しています。